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来自杭州的12岁男孩灿灿（化名）是一名视网膜母细胞瘤患儿。2016年，当时年仅3岁的灿灿在一次幼儿园体检中被发现右眼失明，家人带他前往医院治疗，医生建议“摘除眼球”。随后，父母辗转将其送到上海交通大学医学院附属新华医院，该院神经外科团队通过眼动脉介入化疗、激光治疗等方式，不仅保住了灿灿的眼球，更让灿灿的视力从完全失明恢复至正常生活水平。
“今年，我儿子马上要上六年级了，这些年随访下来，他的视力已经恢复到了5.0的水平。”灿灿父亲胡先生告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者。
5月31日，在六一儿童节来临之际，上海交通大学医学院附属新华医院举办视网膜母细胞瘤患儿家庭日活动，数十个视网膜母细胞瘤患儿家庭再次回到让他们从绝望到希望的医院。
上海交通大学医学院附属新华医院眼科主任赵培泉指出，视网膜母细胞瘤是一种儿童最常见的眼内恶性肿瘤，该病易发生颅内及远处转移，在中国，视网膜母细胞瘤的死亡率超过10%。如果在早期接受治疗，预后完全不同。
“目前，超过一半的视网膜母细胞瘤患儿会表现为白瞳症，如果家长拿起手机用闪光灯对着这类患儿的眼睛拍照，就会发现部分患儿的瞳孔区域会存在黄白色反光，这就是白瞳症。”赵培泉进一步解释说，除了白瞳症外，还有一些视网膜母细胞瘤患儿可能会出现视力低下、眼睛发红、斜视等不同症状，来其门诊中就诊的视网膜母细胞瘤患儿中，80%都是中晚期，早期这类肿瘤很难被发现。
“近年来，随着医疗技术的进步，视网膜母细胞瘤的治疗手段已经从20年前的‘摘除眼球’到静脉化疗，再到近年来的眼动脉介入治疗，副作用越来越小，越来越多的孩子在治疗过程中视力也得到了恢复。”上海交通大学医学院附属新华医院神经外科副主任荆朝晖表示，介入治疗可以精准施策，通过股动脉微创注射药物，精准灭活肿瘤。
一名视网膜母细胞瘤患儿正在接受眼动脉介入化疗。本文图片均为 上海交通大学医学院附属新华医院 供图
统计数据显示，上海交通大学医学院附属新华医院每年接诊新发的视网膜母细胞瘤患儿200余例，年介入手术量超1000例次，累计治疗逾8000例次，患儿生存率达99%，保眼率超80%，90%患儿至少保留一眼功能性视力，相关成果达国际领先水平，成为全球规模最大的视网膜母细胞瘤诊疗中心之一，累计救治这类患儿超2000例，相关技术已惠及全国乃至海外患者。
上海交通大学医学院附属新华医院视网膜母细胞瘤多学科诊疗团队，包含眼科、神经外科等多个专科的专家。
“我们不仅要治愈疾病，更要让这些患病的孩子拥有完整的人生，希望他们能像正常孩子那样去上学，帮助这些孩子保命、保眼、保视力，是我们努力的共同目标。”上海交通大学医学院附属新华医院院长孙锟表示，目前，该院还联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会等成立了视网膜母细胞瘤专项基金，构建了包括术后随访、心理干预、教育衔接在内的支持体系。2020年至今，该基金已资助超50名患儿，团队同时与上海市残联合作，为患儿提供入学适应性指导。
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